« Si si, moi ça va, je ne suis pas à plaindre ! »

Vous aidez, allez aider ou connaissez quelqu’un qui aide une personne faisant face à une maladie ou qui reçoit un traitement qui diminue son autonomie (handicap, maladie chronique, neuro-évolutive, cancer, dépression, etc…) ?

Cet article porte un regard sur quelques reliefs du parcours des personnes aidantes. Les lignes qui suivent s’appuient sur une observation de terrain (notamment au domicile de personnes souffrant d’une maladie de la mémoire) et sont motivées par un désir d’informer pour faciliter le vécu des aidant·e·s comme des aidé·e·s.

Difficultés ordinaires sur le chemin des personnes aidantes

Les personnes qui aident, soutiennent ou vivent cette épreuve « aux côtés de » sont, elles aussi, affectées par la pathologie, le trouble, le handicap…

Même si la validité des aidants est mise en lumière par contraste ; même si les aidants incarnent alors l’endurance et la force pour inspirer et soutenir, voire pallier aux besoins de la personne aidée ; les personnes aidantes restent des êtres humains sensibles et aux ressources en quantité variable et limitée dans le temps.

S’observer marcher pour être en mesure d’aider à avancer

Accompagner un proche qui fait face à des troubles demande d’avoir beaucoup de temps et d’être en mesure de marcher à ses côtés : un aidant épuisé n’a plus autant les moyens d’aider comme il le voudrait.

Souvent les personnes sont tellement investies dans leur rôle (ou leur mission) qu’elles culpabilisent lorsqu’elles ne parviennent pas à « être à la hauteur ».

Chaque personne aidante fait avec les ressources qu’elle a et celles qu’elle découvre en chemin.
Il est rare d’avoir reçu une formation ou un manuel pour aider un proche.
Et même les experts du soin s’épuisent souvent malgré eux ou sous la pression.

L’épuisement-en-aidant est un risque qui peut être prévenu si les aidants sont eux-mêmes accompagnés tôt et s’ils apprennent à repérer les signes avant-coureurs tels que :

  • Manque d’énergie
  • Fatigue malgré bonne nuit de sommeil
  • Moins voir sa famille et ses amis
  • Désintérêt pour les activités qui plaisaient (sports / loisirs…)
  • Négligence de ses propres besoins (santé, alimentation, habillement, repos…)
  • Tension fréquente / Difficulté à se détendre (à ne rien faire)
  • Vie organisée pour aider au mieux mais perte de la satisfaction à le faire.
  • Sentiment de tristesse / impuissance / sur les nerfs / colère facile
  • Prise ou perte de poids sans raison apparente
  • Soi-même malade ou souffrant plus souvent
  • Impatience et irritabilité envers la personne aidée
  • Pensées violentes envers soi ou la personne aidée

Ces signes sont courants, logiques et envoient simplement des messages qui doivent être repérés :
C’est une force de réussir à les voir, les accepter et de pouvoir réagir suffisamment tôt.
Ces « alertes personnelles » sont nécessaires pour pouvoir retrouver un équilibre de vie.

LE défi le plus difficile sur le chemin de la personne aidante

Beaucoup de personnes aidantes ont tendance à se définir, comparativement, comme étant celles qui vont bien ou qui doivent aller bien.

Leur plus grande difficulté, leur plus grand défi, c’est de demander de l’aide.
Parce que l’on croit qu’une personne qui demande de l’aide est une personne qui va mal.

Une autre pensée assez tenace est de se dire que le temps qu’on s’accorde est du temps qu’on devrait accorder à la personne qui va le moins bien.

Or :

  • Vous êtes légitime à demander l’aide (tôt) pour pouvoir bien aider votre proche (longtemps).
  • Parce que c’est un rôle difficile, vous avez le droit d’être aidé et dire que vous n’en pouvez plus.
  • Vous avez tout intérêt à prendre soin de vous au regard des risques qu’implique votre rôle.

Notez que : même les psychologues et autres personnes exerçant un métier d’accompagnement sont éthiquement tenues d’être supervisées et épaulées pour exercer.

Demander de l’aide témoigne aussi de votre souci, de votre amour, de votre engagement pour la personne aidée.

Et vous avez le droit de ne plus souhaiter (temporairement ou non) être seul·e à assumer ce rôle auquel vous ne pouviez pas être préparé (même si vous avez déjà aidé un autre proche dans votre vie : chaque chemin est différent).

S’équiper et planifier l’itinéraire pour ne pas s’épuiser

Quelques pistes à emprunter aussi souvent qu’elles se présentent :

  • Parler, partager ce que vous vivez avec des amis, des proches, des personnes de confiance : les bons moments comme les plus difficiles.
  • Récoltez des informations sur les troubles qui touchent la personne que vous aidez.
  • Faites des choses que vous aimez, aménagez de l’aide pour les conserver.
  • Prenez soin de votre santé physique et psychologique : ce besoin doit être contenté.

Les haltes & relais

Des rendez-vous réguliers auprès d’un thérapeute / psychologue / médecin sont pertinents pour bénéficier d’un soutien moral (essentiel) ou pour trouver le moyen de surmonter des difficultés.

Ce sont des moments privilégiés pour faire le point et évaluer le degrés d’épuisement : s’assurer que tout va bien ou trouver comment demander de l’aide.

Ce sont aussi des jalons sur votre chemin de personne aidante : des bouées à atteindre.

Les guides & astuces adaptées

Un accompagnement par la méthode du coaching est un moyen de se prémunir de l’épuisement.

Avant même de ressentir et vivre des difficultés vous apprenez alors à :

  • définir votre manière à vous d’aider votre proche
  • identifier vos forces / vos ressources dans ce rôle
  • re-connaître vos limites et les mesurer quand elles sont atteintes
  • accepter librement les aides à votre disposition
  • déjouer les embuches sur le chemin de l’aidant : notamment le piège de relation sauveur/victime.
  • et de nombreuses prises de conscience (sur vous-même) qui vous aideront dans la vie.

Votre chemin longe celui de la personne que vous aidez.
Cela reste votre chemin, avec ses reliefs et sa destination.
Équipez vous pour rester dessus : cela aidera l’autre à continuer sur le sien.

Concerné·e, besoin de plus de renseignements ?

  • 07 83 44 66 56 : appels / SMS
  • les services municipaux (mairie, CCAS…)
  • les services départementaux (CLIC, MDPH…)
  • les associations d’aidants…

Besoin d’aide d’urgence ?

crédit image en-tête d’article : Hiking Photographer blog